بیماران تأثیرگذار: ژیل بولت تایلور و رندی پاش

در ادامه بررسی افرادی که توسط تایم به عنوان افراد تأثیرگذار سال انتخاب شده‌اند، در این پست دو فرد دیگر را معرفی خواهم کرد که مثل لانس آرمسترانگ و اسکار پیستوریوس، کسانی هستند که علیرغم داشتن بیماری توانسته‌اند، هر یک از جهاتی خبرساز و تأثیرگذار باشند.

ژیل بولت تایلور

سکته مغزی حادثه ناتوان‌کننده و توأم با تنش در زندگی بیماران است، برخلاف بسیاری از بیماری‌های دیگر ناتوانایی‌ ناشی از این بیماری به صورت تدریجی ظاهر نمی‌شود.

بیماری که پیش از دچار شدن به سکته مغزی سالم بوده و در زمینه شغلی و اجتماعی فعال بوده است، ناگهان خود را ناتوان می‌بیند و مشاهده می‌کند که قادر نیست حتی کارهای شخصی‌اش را به درستی انجام بدهد.

خانم ژیل بولت تایلور 48 ساله، نوروآناتومیست (کالبدشناس دستگاه عصبی) و استاد دانشکده پزشکی دانشگاه ایندیانا است. او در سال 96، وقتی 37 ساله بود، دچار خونریزی مغزی شد. بیماری او AVM (نقص ساختاری شریانی وریدی) بود. یک هفته بعد او تحت عمل جراحی قرار گرفت و یک توده دچار خونریزی به اندازه یک توپ گلف از مغز او برداشته شد که بر مرکز مسئول پردازش گفتار در نیمکره چپ مغزش فشار می‌آورد.

در طی یک دهه او با بیماری‌اش مبارزه کرد و سعی کرد توانایی‌های از دست رفته‌اش را مجدد پیدا کند. و به علاوه به توانست به هدف مهم‌تری هم دست پیدا کند: آشنا کردن مردم و بیماران با مغز و اعمال آن و بیماری سکته مغزی.

او در سال 2006 کتابی با عنوان A Stroke of Insight منتشر کرد و در آن درباره ساختار مغز و تجربه‌اش از بیماری نوشت.

از طریق نوشته‌ها و سخنرانی‌هایش او شاید بیش از هر شخص دیگری هم به افراد سالم و هم مبتلایان سکته درباره ماهیت سکته مغزی توضیح داده است.

اما آنچه به شناخته‌شده تر شدن خانم تایلور کمک کرد، سخنرانی کم‌نظیرش در کنفرانس TED و انتشار متن و ویدئوی این سخنرانی هم در سایت کنفرانس TED و هم در سایت‌های اشتراک ویدئویی همچون یوتیوب بود. این ویدئو تا به حال صدها هزار بار دانلود و تماشا شده است.

شما می‌توانید این ویدئو را در اینجا در یوتیوب ببینید و یا از اینجا به حجم 70 مگابایت دانلود کنید.
متن کامل سخنرانی را هم می توانید در اینجا بخوانید.

بیماران مبتلا به سکته مغزی یا بیماری‌ها ناتوان‌کننده دیگر، نیازی به دلسوزی ندارند، آنچه آنها نیازمند آن هستند، کمک و فهم درست است.

وب سایت رسمی دکتر تایلور

————————-

رندی پاش Randy Pausch

رندی پاش، در حال مرگ است اما در همین حال به میلیون ها نفر درس زندگی می‌دهد.

رندی پاش 47 ساله است و سه فرزند 2، 3 و 6 ساله دارد، او استاد علوم کامپیوتر دانشگاه کارنیگی ملون Carnegie Mellon است. زمینه کاری که او بیشتر در آن تخصص دارد، «دنیاهای مجازی» است. وی همکاری‌هایی با والت دیسنی و Electronic Arts هم داشته است و به گوگل هم در زمینه طراحی رابط کاربری کمک کرده است.

سپتامبر سال قبل به رندی گفته شد که مبتلا به سرطان پانکراس شده است و با وجود آنکه یک برنامه درمانی سفت و سخت را دنبال کرد، عمل جراحی کرد و تحت برنامه‌های شیمی‌درمانی تحقیقاتی هم قرار گرفت، ولی در ماه آگوست به او گفته شد که سرطان به کبد و طحال متاستاز پیدا کرده است و او فقط 3 تا 6 ماه فرصت دارد. پزشکان اکنون تخمین می‌زنند که او برای 3 تا 6 ماه دیگر هم می‌تواند به زندگی ادامه بدهد.

هر کسی با این حقیقت مواجه شود، دچار افسردگی می‌شود ولی رندی از این فرصت برای آموزش درس زندگی استفاده کرد. سخنرانی مشهور وی با عنوان «آخرین سخنرانی» توانست چیزهایی به دانشجویان بیاموزد که در برنامه درسی معمول، یاد نمی‌گرفتند. این سخنرانی در 18 سپتامبر سال 2007 انجام شد، در حالی که او انتظار نداشت در هوای گرم ماه سپتامبر بیش از 150 نفر از سخنرانی‌اش استقبال کنند، سالن کنفرانس پر شده بود و 400 نفر وقتی سخنرانی او شروع شد، برای دقایقی به صورت ایستاده او را تشویق کردند.

او سخنرانی‌اش را با نشان دادن تصاویر سی‌تی اسکن شکمش نشان داد و پس از آن گفت که قصد ندارد در این سخنرانی در مورد بیماری‌اش صحبت کند، بلکه دوست دارد در مورد اهمیت رؤیاهای کودکی و راه‌های رسیدن به آنها توضیح دهد. او در سخنرانی 70 دقیقه‌ای‌اش از حضار خواست در مورد جاه‌طلبی‌های خود فکر کنند، او به مدعوین گفت که دیوارها و موانع برای متوقف کردن ساخته نشده‌اند، آنها به این منظور ساخته شده‌اند که درجه تلاش و سرسختی افراد مقاوم را به رخ بکشند و ثابت کنند.

رندی پاش در حال رؤپاپردازی در زمان کودکی!

در طی چند هفته، این سخنرانی بازتاب گسترده‌ای در اینترنت و بین مردم پیدا کرد، طوری که متن آن به چندین زبان از جمله چینی، عربی، آلمانی و ایتالیایی ترجمه شد. رندی به شوی «اپرا وینفری» دعوت شد، ABC News او را یکی از سه شخصیت برتر هفته انتخاب کرد و هزاران بلاگر در مورد آن نوشتند.

او انتظار نداشت که سخنانش در مورد آرزوهای کودکی‌اش در مورد کاپیتان کیرک مجموعه تلویزیونی Star Trek و جاذبه صفر مخاطبی بیش از آن چند صد نفر حاضر داشته باشد، ولی به لطف یوتیوب و سایت‌های اشتراک ویدئو، حدود 10 میلیون نفر تا به حال سخنرانی‌اش را دیده‌اند.

بعد از این سخنرانی او کتابی با عنوان The Last Lecture نوشت که بسیار پرفروش شد. سال‌ها قبل همسر رندی از او خواسته بود که نصیحت‌هایش را در قالب کتابی برای او و فرزندانش به رشته تحریر در آورد ولی او آن موقع از این ایده استقبال نکرده بود، اما بعد بیماری تصمیم گرفت این ایده را عملی کند. او به شوخی در مورد این کتاب می‌گوید که این کتاب تنها کتابی در دنیا است که در صفحه سپاسگزاری‌اش از داوری شیمی درمانی Gemcitabine هم تشکر شده
است!

اما مردم آمریکا هم بیکار ننشستند و با اقدامات تحسین‌برانگیزی سعی کردند بعضی از آرزوهای رندی را در دوران کودکی برآورده کنند: اعضای یک تیم فوتبال حرفه‌ای فوتبال آمریکایی به نام Pittsburgh Steelers بعد از اینکه متوجه شدند یکی از آرزوهای دوران کودکی رندی، بازی کردن در لیگ حرفه‌ای فوتبال آمریکایی موسوم به NFL بوده است به او پیشنهاد کردند که یک روز در تمرین آنها شرکت کند. به علاوه وقتی تهیه‌کنندگان فیلم استار ترک متوجه علاقه او به این مجموعه در دوران کودکی شدند، از او درخواست کردند که در آخرین قسمت این فیلم نقش کوتاهی بازی کند. رندی هم این پیشنهاد را پذیرفت، او در این فیلم یک خط دیالوگ هم دارد!

رندی در حال حاضر تحت شیمی‌درمانی تسکینی است، درمانی که صرفا سرعت رشد تومور را کاهش می‌دهد. رندی، تلاش می‌کند از شهرت غیرمنظره خود برای افزایش توجه رسانه‌ها و مردم در مورد نبود سرمایه‌گذاری کافی در پژوهش‌های مربوط به بیماری سرطان پانکراس استفاده کند.

رندی پاش با یکی از فرزندانش

لینک‌های مفید:
– مشاهده سخنرانی 76 دقیقه‌ای رندی پاش در یوتیوب
– دیدن این ویدئو در گوگل ویدئو
– دانلود این سخنرانی با فرمت پاورپوینت
– دانلود متن سخنرانی با فرمت pdf
– مشاهده ویدئوی برنامه رندی پاش با اپرا وینفری
– سایت رندی پاش